"Olá, sou mãe de uma menina muito linda e especial de três anos chamada Marianna Mendes Sodré. Desde seu nascimento, apesar de ser mãe de primeira viagem, notei que a Mari tinha alguma coisa diferente. Ela não se interessava pela amamentação, mas isso não chamou a atenção dos médicos. Aos dois meses e meio consegui identificar a primeira crise convulsiva. Começamos a enfrentar uma bateria de exames tais como ressonância magnética do encéfalo e eletroencefalograma, além de internações prolongadas, por piora das crises convulsivas, crises respiratórias (asma ou pneumonias de repetição) ou infecções urinárias. Realizamos também inúmeros exames de sangue, de urina, de deglutição, de coração, do sistema urinário, ressonância de tórax.
Consegui uma licença não-remunerada na minha empresa para acompanhar a minha filha visando fechar seu diagnóstico. A licença durou dois anos e até o momento não temos um diagnóstico fechado. Dos três aos 11 meses descartamos doenças como Tay-Sachs, Doença de Krabbe e outras doenças consideradas erros inatos do metabolismo. Desde os 11 meses existe uma suspeita de miopatia mitocodrial levantada pela dra. Magda Nunes da PUC-RS. Parte da pesquisa para esse tipo de doença foi feita através do sangue e o resultado foi negativo. Existia a possibilidade de fazer uma biópsia muscular para descartar definitivamente essa suspeita, mas em setembro de 2010, minha filha começou a ser acompanhada pelo Dr. Charles Marques Lourenço, geneticista do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, que não descartou essa hipótese, mas levantou outra suspeita que segundo ele é mais plausível: Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD).
No dia 8 de agosto, eu, minha filha e meu ex-companheiro, colhemos amostras de sangue e as enviamos para Ribeirão Preto. O Dr. Charles enviou parte do material ao Laboratório da Universidade de Oregon para que seja realizada a pesquisa molecular do gene PLA2G6.
Até o momento, o que tenho de concreto é que a minha filha aos 3 anos não anda, não senta, não fala, não sustenta a cabeça ou o tronco e se alimenta através de uma sonda de gastrostomia. Possui microcefalia e crises convulsivas de difícil controle de origem multifocal (vários pontos no cérebro dela disparam crises convulsivas) e, por esse motivo não é possível realizar nenhum tipo de cirurgia.
Desde que nasceu conseguimos controlar suas crises convulsivas de forma mais adequada por cerca de 8-9 meses, de junho de 2010 até maio deste ano. Ela já foi internada tendo crise convulsiva a cada 20 segundos, o que é chamado de estado de mal epilético e pode levar a morte. Atualmente ela utiliza três anticonvulsivantes em doses muito altas, a maioria no limite para seu peso e idade. São eles Topamax, Lamictal e Keppra, sendo o último importado.
Todas as tentativas com a medicina tradicional foram feitas. A Marianna faz sessões de fisioterapia motora e respiratória diárias, além de sessões de fonoaudiologia e sessões de terapia ocupacional. Embora seu progresso seja muito lento ele existe e me dá força de continuar e de escrever essa carta solicitando ajuda a todos os amigos e amigos de amigos.
O único tratamento disponível no mundo é experimental e é realizado na China pela empresa Bike Biotech. É o tratamento de células-tronco e tem custo aproximado de 40 mil dólares. Não posso dizer a vocês que fazendo esse tratamento ela voltará da China andando, sustentando a cabeça, falando e se alimentando via oral. Posso dizer que até onde li e pesquisei a respeito, sempre há melhora na qualidade de vida do paciente. Dependendo do caso e do organismo do paciente a melhora pode ser maior ou menor. Ainda assim é a chance e a esperança que tenho de ajudar a minha boneca linda.
Você pode pensar que não tem condições financeiras de ajudar, mas talvez você ou algum conhecido seu conheça um jornalista, jogador de futebol, artista, empresário, alguém que possa passar o caso para um apresentador de TV ou locutor de rádio. Você pode ter alguma idéia de rifa ou evento para nos ajudar."
http://vaiprachinamarianna.blogspot.com/
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