Marcelo Eduardo Bovo Pesseghini, 13 anos, sofria de fibrose cística

Doença de suspeito de matar a família prejudica o crescimento e desenvolvimento 

Apesar de não ter cura, tratamento pode aumentar expectativa de vida do paciente 


Do R7 


O garoto Marcelo Eduardo Bovo Pesseghini, de 13 anos, encontrado morto junto com a família na última segunda-feira (5), era portador de uma doença conhecida como fibrose cística. 

Segundo informações de familiares, o tratamento aumentou sua expectativa de vida, que no início do diagnóstico era de apenas quatro anos. 

O pneumologista Alex Macedo, da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), explica que a fibrose é uma doença congênita causada por uma enzima defeituosa que tem a função de eliminar sódio pelo suor. 

Como isso não ocorre nestes pacientes, o organismo acumula uma secreção densa e pegajosa, principalmente nos pulmões e pâncreas. 

— Esta secreção fica presa nos brônquios e aumenta o risco de infecções pulmonares, além de problemas digestivos, já que afeta o pâncreas [órgão que ajuda a decompor e absorver o alimento]. 

O médico acrescenta que a fibrose também pode afetar o crescimento, desenvolvimento, glândulas sudoríparas e sistema reprodutivo. 

Tudo isso, afirma ele, contribui para a redução da expectativa de vida, “que sem tratamento não deve passar dos 25 anos”. 

— Apesar de não ter cura, a doença pode ser controlada com remédio, fisioterapia e hidratação, possibilitando que o paciente tenha uma vida próxima do normal. 

Segundo o especialista, o tratamento é caro, mas oferecido gratuitamente pelo SUS (Sistema Único de Saúde). 

Diagnóstico precoce 

O pneumologista alerta que o diagnóstico precoce é a maneira mais eficaz para aumentar a sobrevida do paciente. 

O teste do pezinho, realizado nos primeiros dias de vida do recém-nascido, é capaz de detectar a doença. 

— Quanto mais cedo iniciarmos o tratamento, mais chances de sobrevivência o paciente vai ter. 

Geralmente, a fibrose cística é diagnosticada após o nascimento, mas também pode ser detectada entre cinco e sete anos ou na adolescência. 

Neste caso, é feito o teste de cloro no suor — exame que avalia o nível de sódio no suor —, avaliação das fezes ou do funcionamento do pulmão e do pâncreas. 

— Entre os sintomas, podemos destacar retardo do crescimento, dificuldade para ganhar peso normalmente durante a infância, pele salgada e perda de gordura pelas fezes, que fica com aspecto de diarreia. 

Por ser uma doença hereditária, o médico recomenda como forma de prevenção a realização de um mapeamento genético em caso de fibrose cística na família. 

— Desta forma é possível descobrir quem tem a doença e a porcentagem deste membro passar para os filhos.